Közösség

Királylány kerekesszékben - Interjú

8942

Hozleiter Fanny szereti a csajos, dögös ruhákat. Keresztbe-kasul gurul Budapesten. Tele van ötlettel. Szívén viseli a mozgássérültek sorsát. Tesz értük, sőt harcol értük. Olyan gyerekekkel foglalkozik, akiktől a legtöbben menekülnek. Tud táncolni, pedig kerekesszékben ül.  Szép, szőke királylány. Mese, amit elhiszel.


Kerekesszékes celeb?

A barátaim sokat viccelnek ezzel a celebesdivel, de mindannyian tudjuk, hogy tőlem ez nagyon messze áll. Nem csupán egy nagy szilikon mellű, szőke nő vagyok, aki megy a nagyvilágba, posztolgat a Facebookon arról, hogy mit evett, milyen ruhát visel aznap. Életemnek valamennyi mozzanatával demonstrálni szeretném, hogy minden akadályt le tudunk küzdeni. Nekem feladat az evés, mert le kell győznöm a fuldoklást, feladat az öltözés, a létezés. Izomsorvadással élni feladat.  Megdolgoztam azért, ahol most tartok. Hat éve rengeteg helyre bekopogtattam az ötleteimmel, terveimmel és rengeteg helyről elküldtek, de nem adtam fel. Most beérett a gyümölcs.

Betegen születtél?

Az izomsorvadás, egy genetikai betegség, ami az izomzat fokozatos leépüléséhez vezet. Nálam másfél éves koromban diagnosztizálták. Úgy vették észre, hogy kacsázva jártam, nem izomból emeltem a lábaimat, hanem csípőből próbáltam magam felhúzni amiatt, hogy gyengébbek voltak az izmaim, mint egy átlagos gyereknek. Nekem fejlődés helyett elsorvadnak az izmaim. Ez a betegség az egész szervezet működésére kihat, a beszédre, légzésre, szívre. Nekem annak idején tizennyolc évet jósoltak.

Most huszonnégy éves vagy. A jóslat nem teljesedett be. Milyen volt ezzel a tudattal felébredni nap mint nap?

Tizenöt éves voltam, amikor véletlenül megtaláltam magamról egy esettanulmányt (bár  nem hiszek a véletlenekbem). Ebben a szakvéleményben az állt: „Fanny túl van élete felén, a légző izmainak a gyengülése az életébe kerülhet.” Tudtam, hogy izomsorvadásom van, de azt nem, hogy mivel jár. Elkezdtem utánanézni a betegségnek, és tudatosult bennem, hogy már csak három évem van hátra. Lelki sokk volt, de nem akartam senkinek elmondani aznap, hogy megtaláltam az esettanulmányt. Másnap az iskolában matekóra alatt végig ez járt a fejemben. Emlékszem, a tanárnő felírt a táblára egy egyenletet, én meg számolgattam magamban, hogy egy, kettő, három, három, kettő, egy, oda-visszaszámoltam. Ez sokkal nehezebbnek tűnt akkor,  mint ott fent a táblán az egyenlet. Végül  eldöntöttem, nem szomorkodom, hanem amennyire tudom, kihozom ebből a három évből a maximumot, nem úgy tekintek erre a három évre, hogy ’jaj, már csak ennyi’, hanem úgy, hogy ’hú még ennyi’, és ebbe a három évbe beletehetek mindent!

Mit tettél bele?

Mindent, ami engem akkoriban érdekelt. Tűzpirosra festett hajat és nagy lázadást, amit a kamaszok általában. Sok bulit és kevés tanulást. Tanulásra fordítsam az időt, amikor meg vannak számlálva a napjaim?

Nem beszéltél erről senkinek?

Egészen addig a pillanatig, amíg nem dolgoztam fel a sokkot, amíg nem tudtam, merre induljak tovább, zokogjak vagy éljek, nem akartam erről senkinek beszélni. Ez mindössze egyetlen nap alatt lezajlott bennem és utána teljesen nyíltan beszéltem róla. Eldöntöttem magamban, hogy ez a tény nem rossz dolog, hanem jó, mert onnantól kezdve másként kezdtem el élni az életemet.

Hogyan?

Másként tekintek mindenre, akár egy fagylaltra, egy találkozásra, egy könyvre, egy színdarabra, mivel mindig ott lebeg a szemem előtt az a tudat, lehet, hogy ez volt az utolsó, hogy ezt az érzést utoljára tapasztalom, utoljára látom a fákat, utoljára olvasok, utoljára találkozom emberekkel; igyekszem az életet tökéletesen kiélvezni. Ha természetesnek veszed, hogy lesz holnap, akkor elmész a dolgok mellett, észrevétlenek maradnak számodra, de ha a holnap bizonytalan, akkor egyből szebbek lesznek a fák, egyből szebben süt a nap, egyből szebb találkozni valakivel, szóval ez nagyon-nagyon megfűszerezi az életet. Kinyílik a világ.

Most huszonnégy éves vagy.

Igen, de most is mindenegyes holnap ajándék. Nekem azóta is ez a filozófiám. Ki tudja, mi történik holnap? Ma kell kiélvezni ezt a napot.

Hatéves korod óta kerekesszékben vagy. Gyerekként hogy élted meg mindezt? Milyen kapcsolatod volt a kortársaiddal?

Borzasztó nagy szerencsém volt, olyan közegbe nőttem fel, ahol nagyon sok szeretetet kaptam. Egyetlen játékból sem maradtam ki. Fogócskáztam, bújócskáztam, néptáncra jártam.

Kerekesszékkel?

Igen. A gyerekek toltak, bújócskakor meg mindig volt egy párom, aki segített elbújni. Nemrégiben visszanéztem egy gyerekkori videót. Épp én vagyok a fogó és a többiek futnak előlem és kiabálják: Úgyse tudsz elkapni!” A felvételen látszott, hogy nagyon lassan futnak azért, hogy utolérhessem őket. Akkor persze mindebből semmit sem vettem észre. Senki sem mondta a gyerekeknek, hogy lassabban fussanak, maguktól csinálták. Kékestetőre az osztálytársaimmal jutottam fel. Mindenki segített: húztak-vontak, emeltek, cipeltek. Futkározó gyerekek között nőttem fel.

Milyen a kapcsolatod a sorstársaiddal?

Eleinte nem volt jó. Tizenkét éves voltam, amikor bekerültem egy bentlakásos iskolába, ahol mindenki mozgássérült, beteg volt. Lelkileg nagyon megviselt mindez. Egyik napról a másikra hatalmas volt a környezetváltozás. Magamat kívülről úgy látom, mint aki jár. Pár hónapot töltöttem csak az intézetben, ki kellett hozni, nem bírtam. Pár éve rájöttem, hogy mindez azért volt, mert nem tudtam elfogadni magamat olyannak, amilyen vagyok. Majd megcsináltam a „Begurulunk az iskolákba” programot. Diákokkal beszélgetünk, hogy miben más és mégis ugyanaz az életünk. A kerekesszéket pedig kipróbálhatják.

A munkád is gyerekekhez köt.

A 18. kerületi gyermekjóléti központban dolgozom hátrányos helyzetű gyerekekkel. Egészen kicsiktől a tizennyolc évesekig minden korosztályból vannak gyerekek.

Hogy csinálod?

Nekem teljesen mindegy, hogy milyen színű a bőrük, milyen az iskolai végzettségük, megbuktak vagy nem. Nem így nézem őket. Azt kapom vissza tőlük, amit adok.

Mit kapsz?

Sok minden szépet. Rengeteg szeretetet. Egy kislány véletlenül megkarcolta a kerekesszékem karfáját. Nem jött le, de mondtam, semmi baj erről a karcolásról mindig te fogsz eszembe jutni. Aztán amikor nem néztem oda, három szívet karcolt még ugyanoda. Ilyeneket. Csupa jót. Mesét.

Azt mondják, az emberek összeroskadnak a tragédiák alatt. Depressziósak lesznek, ellenségesek. Harcolsz a betegséggel, édesanyádat elvesztetted, az életed egy küzdelem, mégis itt ül velem szemben egy nagy, sárga Szmájli.

Édesanyám rákban halt meg, tizenkét éves voltam akkor. A betegsége végén ő is kerekesszékbe került. Egy percig sem adta fel. Végig hitte, hogy legyőzi a betegséget, mindig előre ment és mindent megcsinált. Amikor láttam, hogy neki, a mesteremnek nem ment, összetörtem. Hogy fog sikerülni nekem? Hogy fog sikerülni nekem nélküle? Anyukám mindig azt mondta nekem, hogy meg fogok gyógyulni.

Nehéz időszak volt, de aztán eldöntöttem, hogy azt a küzdést, amit anya tizenkét évig miattam és értem tett, azt én nem dobhatom félre, hogy nem kell. Most nekem nélküle, de mégis lélekben vele kell végigcsinálnom mindazt, amit ő velem csinált. Mindent véghezvinni, mindent elérni, amit akart, ezzel tudom meghálálni neki mindazt, amit értem tett.

És a szerelem?

Most nincs szerelem. Volt szerelem. Tizenöt évesen elhatároztam, hogy meg akarom élni a szerelmet, tudni akarom, milyen a szex, milyen a párkapcsolat.  Sikerült. Nagyon szép élményeim vannak.  Háromszor éreztem igazán nagyon szerelmesnek magam, nem beteljesül love sztorik voltak, viszont mindegyiktől nagyon sokat kaptam.  Szükségem volt rá, arra is, hogy megcsaljanak, mert megcsaltak.  Akkor nem esett jól, sőt nagyon nagy fájdalom volt, viszont kellett, hogy mindezt átéljem, mert foggal-körömmel ragaszkodtam a páromhoz, ő volt az életem. Ez nagyon ijesztő tud lenni a másik oldalon, ez a fojtogató szeretetet.  Nekem meg kellett tanulnom, hogy a párkapcsolat adni és kapni, engedni és visszajönni. Nagyon sokáig azt gondoltam, hogy nagyon hálásnak kell lennem azért, mert valaki velem van, hiszen kerekesszékes vagyok, és sokkal több velem a dolog, mint egy egészséges nővel, de rájöttem, hogy ezt nem szabad így felfognom, nem szabad lealacsonyítani magam. Most már teljes értékű nőként kezelem magam, akivel egy kicsit több dolog van mint mással…

Mit kezdesz a beszólásokkal?

Engem ez annyira nem érdekel. Nem érdekel, mikor a szórakozóhelyen rám mordul egy csaj: „Ez mit keres itt, nem is tud táncolni”, vagy ha a buszsofőr agresszív. Persze akkor néha fáj, de nem adom meg nekik azt az örömet, hogy lássák, sikerült beletaposniuk a lelkembe.

Folyamatosan küzdesz. Folyamatosan szervezel. Begurulunk akció, Ragadj rám projekt, Te döntesz bögre. Meg akarod ismertetni az emberekkel azt a világot, ahonnan te jössz?

Az emberek félnek. Nem tudják, mit mondjanak. Félnek megszólítani minket, odajönni hozzánk. Szánakoznak. Nem is tudják, hogy a szánakozásukkal mennyit árthatnak. Ugyanúgy kell kérdezni egy kerekesszékestől is, mint egy férfitól vagy nőtől. Azt szeretem, ha kíváncsiak, ha érdeklődők, ha megszólítanak. Ha tudunk beszélgetni, ha megismernek, és nem úgy tekintenek rám, mint egy guruló ufóra.

Fanny, mi a titkod? Mitől ragyogsz? Honnan a hited?

Belül kell elfogadni magad, akkor teljesen mindegy milyen vagy kívülről, ha belül jól érzed magad, sugárzol! Én belül az esetek többségében nagyon jól vagyok, harmónia van.

Fotók: Nagy Charlie

Kapcsolódó cikkek:
Hozzászólások