Jobban jártam, mint a rákkal

Shivamantrával találkozhattatok már a cotcot oldalain, hisz bloggereink között őt is tisztelhetjük. Amit eddig talán nem tudtatok róla, hogy öt éve HIV pozitív, s sorsát felvállalva a hivpozitiv.hu és a shivamantra.hu oldalak szerkesztésével a köz szolgálatába szegődött. Megkérdeztük, hogy dolgozta fel a vele történteket, s milyen kilátásai vannak egy HIV fertőzöttnek ma, Magyarországon

Tudod, hogy hogyan fertőződtél meg a vírussal?
Igen, viszonylag pontosan tudom, hogyan történt. Szerelmes voltam egy férfiba, és megbíztam benne. Nem kellett volna, kiderült, nem volt érdemes a bizalmamra. Aztán ezt tisztáztuk. Egyszer nem vigyáztam eléggé, és akkor meglett a baj. Szinte azt is pontosan tudom, melyik nap történt, ezért aztán nagyon hamar elkerültem orvoshoz is, szinte azonnal elmentem szűrésre.

Mit éreztél akkor amikor megtudtad, hogy fertőzött vagy?
Nagyon megrázó volt, de rögtön tudtam, hogy muszáj tovább élnem. Persze ez nem ment könnyen, hónapokig kínlódtam. Eleinte úgy éreztem, most tényleg vége a világnak, nincs mit tennem egyáltalán. De aztán utánanéztem a dolognak, és hamar kiderült, minden esélyem megvan arra, hogy még sok évig éljek, többé-kevésbé azonos életminőséget folytatva, mint előtte. Ekkor megnyugodtam, de azért minden nap gondolok arra, hogy vigyáznom kell magamra és másokra is.

Milyen tünetei vannak, annak ha valaki HIV pozitív?
Eleinte semmilyen tünete nincs a fertőzöttségnek, ezért is fontos, hogy elmenj egy tesztre, ha bármilyen kétséged van. Késő, ha csak akkor mész, amikor tüneteid is vannak. 

Úgy tudom, a második tesztet már névvel, címmel veszik fel, ha az első teszten felmerül a fertőzöttség gyanúja.
Ez attól is függ, hogy hol csináltatod a tesztedet. Annak, hogy pozitív eredmény esetén elkérik a nevedet, az is lehet az oka, hogy az adott intézményt jogszabály kötelezi járványügyi szabályok betartására. Ráadásul a kezelés már nem lehet anonim: a rendszeres tesztek és a gyógyszerek csak társadalombiztosítással érhetők el, viszont úgy ingyenesek. 

Sokakban merül fel a kérdés, mi a helyzet a véradással. Ha vért adok, azt ellenőrzik? Küldenek valami papírt, ha baj van?
Igen, pontosan így van. Magyarországon 1986 óta nagyon szigorúan ellenőriznek minden vért és vérkészítményt. Ha az általad adott vérrel kapcsolatban bármilyen kétség felmerül, azonnal visszarendelnek, és letesztelnek. A vérkészítmény útján történő fertőződés szerencsére Európában már teljesen kizárt, ugyanakkor nagyon jó dolog, ha vért adsz: így egy füst alatt két jó dolog is történik veled: segítesz, és teszted is lesz.

Csak aktus során történhet meg a fertőzés?
Jórészt igen. A szokásos kérdésekre, hogy közös törölköző, fogkefe, evőeszköz használata fertőz-e, a válasz egyértelmű nem. Azért éppen a szexuális aktus esetében olyan nagy az esély a fertőzésre, mert olyankor a testnedvek közvetlenül kicserélődnek, de a HIV vírus a szabad levegőn pillanatokig életképes csak. Ezért is lehet fertőző a közös tűhasználat is, hiszen a kábítószerhez használt közös tűben konkrét vércseppek vannak, amik fertőzők lehetnek. Nem fertőz azonban a nyál, a veríték, a hányadék, a széklet, sem a könny. Fertőző lehet az anyatej, a vaginális váladék és az ondó. És persze a vér. Az ondó esetében maga az ondóváladék fertőz, a spermiumok nem. Ezért van az, hogy pozitív szülőknek negatív gyermeke születhet. Fontos tudni azt is, hogy az orális szex önmagában alacsony kockázatot jelent.

De mégis, milyen tünetek jelentkezhetnek leggyakrabban, és mennyivel a fertőzés után jelentkeznek?
A fertőzés után úgy 3-4 héttel megfigyelhetők influenza-szerű tünetek. Ezek lehetnek nagyon enyhék, pár nap alatt simán meggyógyul az illető. Más esetekben jelentkezhetnek komolyabb tünetek is: én például egy hétig nyomtam az ágyat. Magas lázam volt, megnagyobbodtak a nyirokcsomóim, és ami nagyon tipikus: erős éjszakai izzadást tapasztaltam. Ezek azonban messze nem minden esetben jelentkeznek, s az is lehet, hogy egyáltalán semmilyen ráutaló dolog nem jelentkezik, fájdalmaid sincsenek, csak, amikor már annyira előrehaladott a betegség, hogy AIDS-stádiumba kerül az ember. Olyankor azonban már annyi a baj, annyi minden fájhat, hogy tök mindegy. Fontos tudni, hogy onnan is van még visszaút. Ma már nagyon ritkán és kevesen halnak meg ebben a betegségben a fejlett világban.

Mennyire gyógyítható a betegség? Sokat hallani, hogy újabb és újabb módszereket és gyógyszereket fejlesztenek ki a betegség kezelésére, de mi az igazság?
Valóban nagyon sok lehetőség áll rendelkezésre, mindazonáltal maga a HIV-fertőzés nem gyógyítható, csak kordában tartható. A szervezetben lévő vírust nem lehet kiirtani, viszont olyan mértékig le lehet lassítani a szaporodását, hogy mellette még sok évig élhet az ember. Viszont ennek ára van: nevezetesen, hogy nagyon ütős gyógyszereket kell szedni egy egész életen át. Rengeteg mellékhatás, nagyon nagy gyógyszerszedési fegyelem - ezekre kell figyelni. Jelenleg 19 különféle hatóanyag érhető el 24 gyógyszer formájában. Ezeket mindig kombinációban kell szedni: tehát legalább 3 hatóanyagot egyszerre. Még így is nagyon nagy számú kombináció lehetséges. Egyelőre nem lehet pontosan tudni, hogy ez mennyi ideig hatékony, ugyanis az egész módszer, amit kombinációs terápiának (HAART) nevezünk, csak tíz éve létezik. Az biztos, hogy azok, akik 10 évvel ezelőtt elkezdték ezeket a terápiákat, mind a mai napig jó egészségnek örvendenek. Igaz az is, hogy a mellékhatásokkal is számolni kell. A jelenlegi gyógyszerek a vírus szaporodásának sebességét milliomod részére csökkentik, tehát nagyon hatékonynak mondhatók. De eddig idő hiányában nincsenek nagyon pontos adatok. Viszont ez csak nagyon pontos gyógyszerszedés mellett lehetséges.

Mi a véleményed a nemrégiben felröppent hírről, miszerint egy csontvelőátültetésen átesett német beteg kigyógyult a HIV fertőzésből?
Őt leukémia miatt kezeltek transzplantációval, s a hírek szerint vírusmentes maradt az átültetés után több mint 600 napon át. Funkcionálisan gyógyultnak tekintjük őt, de nem lehetünk benne biztosak, hogy valóban meggyógyult, ugyanis a HIV egyik legnagyobb buktatója éppen az, hogy egyes fehérvérsejtekben akár évekig is lappanghat anélkül, hogy előkerülne. Amikor azonban a páciens valami olyan fertőzéssel szembesül (gomba, baktérium, akármi), ami pont azokat a fehérvérsejteket aktiválja, akkor a HIV szaporodása is újra elindul az ismét szaporodó fehérvérsejtekkel együtt. Mivel az átültetés során olyan személy csontvelőjét alkalmazták, aki természetesen ellenálló a HIV-fertőzéssel szemben, ezért felmerült az az óvatos feltételezés, hogy a genetikai terápiáknak mégis lehet értelme. Mindez egyelőre teljesen elméleti munka, de nagyon érdekes, mert hát elméletben lehetséges egy beteg összes fertőzött immunsejtjének elpusztítása, csak mire újakat kapna helyette, addigra meghal.

Bízol a gyógyulásban, vagy már lemondtál róla?
Bízom benne, hogy sokáig élhetek ugyanolyan jól, ahogy most vagyok. Nem mondtam le a gyógyulásról, de elfogadom, hogy a tudomány jelenlegi állása szerint a HIV nem tüntethető el a szervezetemből - ennek biológiai és virológiai okai vannak. Aktivistaként nagyon sokat foglalkozom ezzel - tehát nem szoktam áltatni magam. De szerintem nincs olyan HIV-fertőzött, aki ne álmodna arról, hogy egy napon negatívként ébred. Vágyom rá, persze, de nem erre építem fel az életemet.

Hogyan lehet felkészülni arra, hogy az orvostudományos múlik, mennyi idő van hátra? Érdemes egyáltalán ezzel foglalkozni?
Mindenkinek csak bizonyos idő van hátra. Te pontosan meg tudod mondani, hogy mikor halsz meg és miben? Nem tudja azt senki - én sem. Különben még mindig sokkal jobban jártam, mintha rákom lenne, vagy akár inzulinfüggő cukorbetegségem. Azokat sokkal nehezebb kezelni. Arról a bizonyos időről pedig: a jelenlegi felmérések szerint (egy matematikai modell alapján) 24,2 év az átlagos túlélés, ha valaki HIV-fertőzött, és terápiában van. A 24,2 év a gyógyszerek szedésétől kezdődik. Ha ehhez hozzáveszed egyrészt azt az időt, amíg még nem kell gyógyszert szedni, ami akár 8 év is lehet, és azt is, hogy egyre hatékonyabb és jobb gyógyszerek vannak, akkor nagyon hamar máris 30 évnél tartunk. Az az én esetemben ez máris sokkal több, mint a magyar átlag férfi kora. De mindez teljesen értelmetlen: lehet, hogy a következő pillanatban rámdől a polc és készpassz. Vagy rád.

Sok mindent kellett megváltoztatnod az életedben akár táplálkozásban akár életvitelben?
Nem, de ez főleg azért volt így, mert előtte is nagyon unalmasan éltem. Úgy értem, a dohányzásról már rég leszoktam, az italt meg nem bírom. Rendkívül fontos, hogy vigyázzak az immunrendszeremre, de ez mindenkinek nagyon fontos lenne. Igyekszem egészségesen enni, vitaminokat szedek, és minden nap sportolok. Ezeket azonban előtte is megtettem - ezért nem volt nagy változás. A gyógyszerszedés jelentette nekem a legnagyobb különbséget - sokaknak nagyon nehezére esik az a fegyelem, amit a gyógyszerek megkövetelnek. Mindig pontosan ugyanakkor kell bevenni a gyógyszert, és gyakorlatilag egyetlen adagot sem szabad kihagyni. Ez nagyon melós tud lenni néha. Persze ha ez az ára az életednek, azért könnyebb.

Mennyiben befolyásolja az emberi kapcsolataidat mindez?
Valójában semennyiben, hacsak abban nem, hogy nem beszélek róla sokat. Őszintén: ha neked vastagbélhurutod van, azt elmeséled a buliban? Az igazán jó barátaim tudják rólam, és elfogadják. Nincs semmilyen külső jele, hogy fertőzött vagyok, nem kell rejtőzködnöm. A nyilvánosság iránti igényemet, és a felvilágosító munkát úgy is tudom csinálni, hogy nem adom hozzá az igazi nevemet. Nem olyan nehéz ez.

A családod támogat téged? Hogyan sikerült feldolgozniuk, elfogadniuk?
Részben mellettem állnak, részben nem. A családom egy része tudja csak rólam, azok, akikről feltételeztem, hogy kibírják. Tehát például a szüleimnek nem mondtam el, mert idősek már, és nem tudnának mit kezdeni vele. Ugyanakkor más családtagjaim és barátaim tudják rólam, és normálisan fogadták. Soha nem verném nagydobra, hogy fertőzött vagyok. Túl nagy kockázat lenne. Aki megtudta a barátaim közül, mindenki nagyon meg volt rázva, de segített nekik is, amikor látták, megmaradok. Mindenkit megviselt körülöttem. Szerencsém van a barátaimmal - készek voltak odafigyelni, meghallgatni engem. Készek voltak tanulni a betegségemről, hogy ne zárják el előlem a gyerekeiket, és ne akarjanak azonnal kezet mosni, ha kezet ráztak velem. Olyan ismerősöm is van, aki bulit rendezett, és ott jelentette be a barátainak, hogy HIV-fertőzött. Én ezt nem tettem, de megértem, hogy el kellett búcsúznia az addigi életétől, és tisztáznia kellett a helyzetet. Én ezt fokozatosabban csináltam. Nem volt könnyű, de megérte. Aki kitartott mellettem (gyakorlatilag mindenki), az az igazi barát.

A magánéletben tudsz kapcsolatokat kialakítani? Elmondod rögtön vagy csak fokozatosan?
Egyrészről stabil párkapcsolatban élek már évek óta. Másrészt nagyon jó a kérdés, mert éppen ez az, amitől a legtöbben annyira szenvednek a pozitívok között. Elmondjam, vagy ne mondjam el? Én ismertem ilyet is, olyat is. Volt olyan kapcsolatom, aki az ágy szélén ülve elmondta, hogy mi van. Nagyon megrémültem (akkor még nem voltam fertőzött), és nem lett szex, de lett helyette mély barátság, ami máig tart. Volt olyan is, aki nem mondta el, de ma már bizonyosan tudom róla, hogy az. Nagyon nehéz kérdés ez. Én magam sem tudom, hogy mit csinálnék, ha ilyen helyzetbe kerülnék. Nem tudom. Legtöbben nem tudják eldönteni, mi a helyes.

Sokan még ma is azt gondolják, hogy a HIV fertőzöttek között nagyon sok a homoszexuális, ez tulajdonképpen a melegeket érintő betegség, hiába mutatnak mást a statisztikák.
Csak Magyarországon és Európában igaz ez a kitétel. Összességében a világon lényegesen több heteroszexuális fertőzött van, mint homoszexuális. Ráadásul ma már a fertőzötek több mint fele nő. Több oka van annak, hogy miért vannak többen a melegek: A melegek tudnak erről a betegségről, ezért elmennek szurésre. Több szűrés = több beteg. A heterók sokszor azt gondolják, az ilyesmi velük nem eshet meg. Aztán a melegek között az anális szex nagyobb kockázattal jár, ugyanis az ánusz nyálkahártyája sérülékenyebb, könnyebben keletkezik rajta olyan seb, ami utat nyit a fertőzésnek. Végül pedig a melegek "láthatóbbak", könnyebben és gyorsabban vállalják fel a pozitív diagnózist, mert sokkal inkább van kultúrája ennek, mint a heterók között. De a látszat csal: ez már régen nem melegbetegség.

Az országban jelenleg hány HIV+ van regisztrálva?
Eddig kb. 1300 embert tartanak nyilván. De minden okunk megvan arra, hogy feltételezzük, hogy a valós szám ennek a sokszorosa. Ez nem csak nálunk van így, hanem a világon mindenütt. Általában 3-szoros szorzót szoktunk alkalmazni, ugyanakkor Magyarországon most azt feltételezzük, hogy 4-5-ször ennyi fertőzött lehet. Az a baj, hogy az emberek nem mennek el szűrésre. És az is a baj, hogy sok esetben az orvosoknak sem jut eszébe ez a lehetőség, nem küldik el tesztre a betegeket, még akkor sem fognak gyanút, ha valakinek már tünetei vannak. Ezért fontos, hogy tesztre menjetek, ha aktívak vagytok szexuálisan, és ha több partneretek volt.

Ha bármi további kérdésetek van, keressetek meg bátran. Használjatok óvszert mindig! És menjetek el tesztre!